Fibrosi cistica, i pazienti contro il no alle prestazioni extra Lea in Puglia
Le amministrazioni regionali, sottoposte a piano di rientro, non possono erogare prestazioni extra-Lea con fondi del proprio bilancio ordinario. A dirlo è il ministero della Salute. Il caso è scoppiato in Puglia dove, in risposta ad un quesito posto dalla Regione in merito alla gestione delle richieste di prodotti per l’assistenza farmaceutica a pazienti affetti da fibrosi cistica, la Direzione generale della Programmazione Sanitaria del ministero della Salute ha affermato che la normativa vigente non lascia spazi interpretativi ed ha puntualizzato che le prestazioni erogabili in esenzione ai malati cronici e rari devono essere comunque incluse nei Lea e che sono esclusi dall’esenzione i farmaci di classe C e gli integratori.
In questa classe di farmaci rientrano anche il Creon 25000ui e il Creon 5000ui, indispensabili nel trattamento dell’insufficienza pancreatica esocrina causata da fibrosi cistica. Pertanto, i malati di fibrosi cistica residenti nella Regione Puglia, che assumono queste formulazioni del farmaco, si vedono privati del loro diritto alla continuità terapeutica.
«Sono farmaci insostituibili, infungibili, considerati salvavita e devono essere assunti ad ogni pasto e non possono non essere somministrati per un periodo anche limitato» spiega Gianna Puppo Fornaro, presidente della Lega Italiana Fibrosi Cistica onlus. «Trattare così i malati non è solo ingiusto ma compromette seriamente la loro vita, pertanto il ministero della Salute e la Regione Puglia sono chiamati ad assumersi interamente le loro responsabilità».
La fibrosi cistica è inoltre una malattia la cui complessità ha richiesto a suo tempo una normativa specifica, la legge 548/93 recante “Disposizioni per la prevenzione e la cura della fibrosi cistica” pertanto, come sottolineato dalla senatrice Paola Binetti, coordinatrice dell’Intergruppo parlamentare sulle Malattie Rare nell’interrogazione al ministro della Salute «basterebbe inserire questa clausola nell’articolato delle Regioni in regime di rientro».