Lega Italiana Fibrosi Cistica Associazione Pugliese (LIFC Puglia Onlus) è un’organizzazione “no profit” che opera dal 1985, su iniziativa di un gruppo di genitori di bambini affetti da fibrosi cistica, volta a promuovere iniziative a tutela dei pazienti affetti da Fibrosi Cistica e delle loro famiglie.
Ha sede presso la Clinica Pediatrica del Policlinico di Bari, Centro Specializzato di Riferimento per la diagnosi e cura della Fibrosi Cistica nella Regione Puglia, istituito dalla normativa Nazionale e Regionale.
L’Associazione aderisce alla Lega Italiana Fibrosi Cistica – Onlus (LIFC Onlus), Federazione Nazionale alla quale aderiscono le 20 Associazioni Regionali presenti in Italia e attraverso questa alla Confederazione Europea Fibrosi Cistica (CFE).
L’Associazione ha struttura democratica e di volontariato senza scopo di lucro, persegue esclusivamente finalità di solidarietà sociale, civile e culturale individuate dallo Stato, dalle Regioni e dagli Enti locali nel campo dell’assistenza sociale, socio – sanitaria a favore di soggetti affetti da Fibrosi Cistica.
L’Associazione rappresenta e sostiene in Puglia le istanze ed i bisogni di oltre 2000 persone coinvolte da vicino alla patologia; i pazienti e le loro famiglie, amici e individui sensibili al volontariato sociale che si coinvolgono investendo le proprie energie affettive, le proprie capacità, il proprio tempo e spesso le proprie risorse sui medesimi obiettivi comuni.
Mission
LIFC Puglia – Onlus da trent’anni si occupa di:
Promuovere e sviluppare la ricerca scientifica quale base imprescindibile per la lotta contro la Fibrosi Cistica in alleanza con altre organizzazioni che perseguono lo stesso fine in Italia e all’estero;
Incoraggiare e sostenere l’inserimento scolastico, lavorativo e sociale dei pazienti con Fibrosi Cistica;
Dare voce ai pazienti FC e loro famiglie ai loro bisogni verso le Istituzioni e in particolare con la Regione Puglia.
Stimolare il miglioramento costante delle terapie e dell’assistenza medica da parte delle Istituzioni a ciò preposte, nonché l’istruzione e l’educazione dei pazienti e delle loro famiglie, in relazione alla patologia.
In tale ottica LIFC Puglia è stabilmente presente presso il Centro Specializzato di Riferimento per la diagnosi e cura della Fibrosi Cistica del Policlinico di Bari e presso il Centro di Supporto FC dell’Ospedale “Tatarella” di Cerignola (FG), per:
- promuovere, stimolare e migliorare gli standard di cura;
- fornire aiuto economico con acquisto di strumentazione e apparecchiature medicali;
- favorire l’aggiornamento del personale medico e paramedico promuovendo l’indizione di borse di studio con l’accreditamento delle Università della Puglia.
Le nostre aree di intervento
