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Come patologia multi sistemica, cronica, evolutiva e ancora oggi non guaribile, la Fibrosi Cistica presuppone la necessità della presa in carico globale del paziente presso Centri di riferimento di alta specializzazione in grado di seguirlo dalla diagnosi e per tutta la vita con cure personalizzate che impegnano il paziente e la sua famiglia quotidianamente anche negli stadi iniziali della malattia, allorché particolarmente netto è il contrasto tra lo stato apparente del paziente e la reale compromissione della sua qualità di vita.

SE ANCORA NON LA POSSIAMO GUARIRE, ALMENO LA DOBBIAMO CURARE!!!

Negli ultimi 20 anni, in Puglia, così come in tutta Italia, la gestione delle cure e la presa in carico globale del paziente con FC, è stata sostenuta esclusivamente dal Centro Regionale di Riferimento presso il Policlinico di Bari e a seguire, su indicazione di quest’ultimo, dal Servizio di Supporto presso la Pediatria dell’Ospedale di Cerignola.

Il ruolo del medico di famiglia e del pediatra di libera scelta è rimasto fuori dal piano assistenziale, per esclusione dalle strutture di riferimento e/o dai pazienti e famiglie, per elusione causa la mancata conoscenza della malattia.

Da qui l’esigenza di proporre un modello assistenziale nella Regione Puglia in grado di ottenere una crescita culturale e scientifica delle strutture specialistiche ospedaliere accanto alla implementazione del ruolo territoriale per la cura dei malati con FC pugliesi.

L’AReSS Puglia lavorando in costante collaborazione con LIFC Puglia, ha preso atto nel tempo, che i bisogni di assistenza dei pazienti Pugliesi con FC si sono acutizzati perché ancora oggi sono in attesa di risposte strutturali ma soprattutto che la distribuzione territoriale dell’assistenza è molto carente in relazione alla estensione del territorio Pugliese rispetto alla capacità dei soli due Centri di Bari e Cerignola di offrire risposte adeguate ai bisogni di assistenza permanente e qualificata manifestati dai pazienti e dalle loro famiglie.

In risposta a tutto questo nasce la deliberazione di GR n. 1180 del 14.07.2021.

Trattasi di un progetto che ha come obiettivo principale quello di realizzare un nuovo modello assistenziale che garantisca la crescita culturale permanente delle strutture specialistiche ospedaliere esistenti e l’implementazione del ruolo territoriale nell’ottica di UNA NUOVA INTERAZIONE TRA OSPEDALE E TERRITORIO.

Il progetto prevede la nascita di una rete assistenziale realizzata da strutture e persone in grado di assicurare la presa in carico globale del paziente FC, pediatrico ed adulto e delle loro famiglie.

Tale RETE garantirà al paziente l’assistenza specialistica ospedaliera e la possibilità del prosieguo delle cure e del suo follow-up sul territorio, garantendo in uno UNA MIGLIORE ASSISTENZA DI PROSSIMITA’ con ottimi livelli di competenza, conoscenza, efficienza e continuità assistenziale.

IN ESTREMA SINTESI IL PROGETTO PREVEDE :

1. la riorganizzazione territoriale delle strutture specialistiche esistenti, ovvero :

a. Puglia Centro – Bari Policlinico (HUB);

b. Puglia Nord – Cerignola (SPOKE);

c. Puglia Sud – da realizzare nel Salento (SPOKE).

2. la realizzazione di una Rete Assistenziale tra figure che, alla pari, assicureranno la presa in carico del paziente lavorando in costante rapporto di interscambio di informazioni, terapie ecc…tra I Centri Regionali Ospedalieri e i Medici di Famiglia e Pediatri di libera scelta che reclutati e formati dalla Regione garantiranno la migliore interazione tra Ospedale e Territorio.

FINALMENTE, ANCHE QUESTO PICCOLO E SE PUR NON DEFINITIVO TRAGUARDO È STATO RAGGIUNTO.

PENSATE TUTTO HA AVUTO INIZIO IL 21.3.2019 quando LIFC Puglia presenta per la prima volta all’AReSS Puglia il progetto in parola.

ORA CI ASPETTA LA REDAZIONE E PREDISPOSIZIOME DEL PROGETTO ESECUTIVO SUL QUALE IL SOTTOSCRITTO E IL DR. RATCLIF (che ringraziamo sentitamente per la fattiva ed instancabile forza propulsiva che ha conferito al progetto) stiamo già lavorando.

E quando vi capiterà di rispondere alla domanda ricorrente:

“…ma l’associazione che fa ?” FA ANCHE QUESTO … e scusate se e poco.