Tagli ai farmaci per i pazienti con malattie rare e fibrosi cistica, lo sfogo di una mamma coraggio
ATTUALITÀ – Andria giovedì 31 gennaio 2019, di Lucia M. M. Olivieri
É un po’ il mood di questi giorni, l’ipocrisia. Il giorno della memoria e si rimandano esseri umani in lager contemporanei, tanto per dirne uno recente. Ma si avvicina un’altra data, il 28 febbraio, meno “famosa” di tante altre ma molto importante per numerose famiglie: ogni anno, infatti, proprio alla fine di febbraio, vengono organizzati numerosi eventi per sensibilizzare la popolazione alla ricerca sulle malattie rare.
In Puglia, però, quest’anno, la giornata avrà un sapore amaro, con una nube che incombe minacciosa sopra le teste di genitori e parenti già provati da difficoltà quotidiane: il Governo centrale, infatti, ha ordinato alla Regione Puglia di sospendere il rimborso di farmaci necessari alla cura della fibrosi cistica e di altre malattie rare. «Non è possibile per la Regione Puglia – scrivono dal Ministero della Salute – erogare prestazioni extra Lea nel contesto della razionalizzazione della spesa. Si conferma che i farmaci di fascia C, i prodotti classificati come integratori, anche quando prescritti per malattie rare per le quali non sono disponibili alternative terapeutiche, possono essere erogati gratuitamente ai propri residenti soltanto dalle Regioni che trovandosi in condizioni di equilibrio economico finanziario, non hanno sottoscritto piani di rientro». Ciò significa che la Puglia, all’ultimo anno del piano di rientro, da gennaio non può aiutare più i propri malati.
Vale a dire che esistono malati di serie A, quelli che vivono in regioni del centro-nord “ricche”, che possono permettersi le cure, e malati di serie B, come quelli pugliesi, che dovranno pagare di propria tasca cure spesso costosissime e necessarie alla sopravvivenza.
La mamma di un bimbo andriese ci racconta la sua esasperazione: «Non basta il carico di preoccupazioni, ansie, insonnia da quando mio figlio è nato per controllare se respira ancora, notte dopo notte: ora, siccome non rientra tra i malati “normali”, dovremo preoccuparci anche di far fronte a questo carico enorme di spese. A un calcolo veloce, serviranno almeno 400 euro al mese solo per i medicinali: e tutto il resto? Ci hanno tagliato l’assistenza nelle scuole, poi hanno tagliato l’assistenza domiciliare: al nostro dolore non pensa nessuno? Il nostro Governo è davvero così insensibile?».
Per i pazienti affetti da malattie rare, diversi farmaci e integratori (con una spesa che può arrivare perfino a qualche migliaio di euro al mese) vengono prescritti non solo per alleviare le gravi sintomatologie correlate alla malattia, ma in alcuni casi anche migliorare la qualità della vita: e se fino allo scorso anno erano garantiti gratuitamente anche in Puglia, nonostante si tratti di farmaci extra Lea (i Livelli essenziali di assistenza), cioè non coperti dal sistema sanitario nazionale, ora sono a carico delle famiglie.
Ora per la politica è tempo di dare risposte, è tempo di muoversi: altrimenti nessuno dovrebbe avere il coraggio di avvicinarsi a queste famiglie il prossimo 28 febbraio a stringere ipocritamente la mano.